Caso Daniela
Temas del caso: significado de la vida, calidad de vida,
significado de la muerte, desconexión de ventilación mecánica, relación
clínica.
Narración
Mi nombre es Eugenia, trabajo como cuidadora de la “casa
de acogida” que pertenece a una fundación de ayuda social que recibe “niños”
que van de cinco a veinticinco años con discapacidad severa para cuidarlos
durante el día y permitirle a las madres que trabajen. Lo que les voy a contar
no es un cuento, no es una historia, sino más bien un fragmento de la vida de
una amiga, Daniela…
Los niños tienen muy claro que tienen una misión.
Ellos dicen que Dios los trajo al mundo por una razón
particular, y que hasta que no la cumplan seguirán entre nosotros…Eso fue lo
que pasó con Daniela: ella cumplió su misión, y por eso hoy los niños cantan
para despedirla, teniendo claro que “ella les lleva la ventaja, ella está con
Dios, y que por eso no tenemos que estar tristes”. Si tan solo se pudiese ver
el mundo con esos ojos…Lo que le pasó a Daniela es algo que aun no logro
entender del todo...lo acepto con la resignación y el consuelo que la fe me
entrega, pero si soy honesta no puedo dejar de cuestionar lo ocurrido… sé que
no hay culpables, no lo busco tampoco, pero sí siento que hay responsables…
Daniela fue una de las “fundadoras” de la casa de
acogida, fue una de las primeras personas en pertenecer a ella…no alcanzó a
cumplir los veinticuatro años. Tenía un retraso mental profundo, una displasia
motora que le dificultaba caminar y ya en el último año se movía sólo en silla
de ruedas. Hablaba poco…las palabras básicas como mamá, papá, pero eso jamás
impidió que se hiciera entender…la comunicación de los afectos en ella parecía
suplir y más aun superar el lenguaje de las palabras.
Sufría de cuadros respiratorios frecuentes, sobre todo en
el invierno. La verdad es que no recuerdo un invierno sin que Daniela tuviera
una bronquitis, y ya en junio del año pasado, un poco después de salir de
vacaciones fue hospitalizada por una bronconeumonía. Primero estuvo en la posta
de un hospital público, pero como no había disponibilidad de camas la
trasladaron a otro centro, donde su condición se agravó. La epidemia de gripe
H1N1 estaba en su punto más álgido, con la consecuente limitación de cupos en
cuidado intensivo. Daniela estuvo en la UCI, grave e inconsciente y después de
10 días conectada a respirador se indicó traqueotomía que Angélica, su madre,
autorizó firmando una especie de formulario. Yo personalmente tenía mis reservas,
no he tenido buenas experiencias con niños con traqueotomía…, pero bueno, la
mamá ya lo había aceptado y el doctor fue tajante al decir que era necesario
por las secreciones y para poderla sacar del respirador.
En esos casos es mejor simplemente confiar. Pocos días
después presentó una infección cuya causa nunca aclararon, pero después de eso
una vorágine nos arrastró a todos. Daniela pasó un período de un par de semanas
de agravaciones que iban y venían, hasta que finalmente presentó una mejoría,
recuperó conciencia y fue desconectada del respirador. Ilusoriamente creí que
lo peor había pasado, se suponía que la darían
de alta en poco tiempo. La última vez que la vi así fue un jueves.
Cuando regresé el lunes Daniela estaba grave otra vez
inconsciente, y la ayudaban a respirar con una bolsa que llamaron “ambú”. En
algún momento durante el fin de semana el tubo de la traqueotomía se tapó con
secreciones impidiendo la oxigenación cerebral. Lo descubrieron cuando ya era
muy tarde … y a esas alturas no había un respirador disponible.. Recuerdo a la
doctora llamando a otros hospitales para que la recibieran, y no fue hasta
muchas horas después que Daniela fue trasladada a otro centro en estado crítico
y posible muerte cerebral. Ahora, mientras escribo esto se me viene a la mente
la imagen de la enfermera ayudando a Daniela con esa bolsa con oxígeno.
En la UCI del otro hospital estuvo diez días y en el
transcurso de ellos, la verdad es que era todo muy extraño. Atención por parte
del cuerpo médico jamás faltó, eso lo tengo claro. Sin embargo era muy difícil
lograr que los doctores dijesen algo, incluso a veces parecía que nos evitaban.
Ahí las enfermeras fueron cruciales en establecer una relación más cercana y en
apoyarnos. Finalmente se confirmó y después se le comunicó a los padres que
Daniela estaba en muerte cerebral. Aunque hasta entonces el diagnóstico no se
había dado de manera oficial, Angélica me comentó luego que ella “siempre lo había
sentido”. Daniela fue desconectada del ventilador, y fue así que pudimos verla
partir, con sus papás a los pies de la cama dándole un adiós silencioso.
Nosotros, los niños y las demás tías, esperábamos en la casa de acogida para su
velorio.
Les aseguro que cualquiera que haya pasado ese
día por la vereda del frente de la casa de acogida no se hubiese imaginado
jamás que adentro había un velorio. Daniela fue recibida por los niños
entonando una canción de bienvenida. Las paredes cubiertas en tules rosados y
morados daban la impresión de estar metido dentro de un globo de chicle, y la
comida, música y sonrisas eran un simple reflejo de la personalidad de esta amiga
a quien decíamos adiós. , o mejor dicho hasta siempre.
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